在她的生活被彻底改变的几个小时前，梅根·弗里德曼（Megan Freedman）在加州圣莫尼卡的一家时尚餐厅参加了一场难忘的商务晚宴，周围是她亲密的同事们。
“我们玩得非常开心，”弗里德曼回忆道。作为纽约市一家时装展示厅的老板，她在2019年10月与全国零售商的设计师和买手在洛杉矶见面。晚餐后，弗里德曼和朋友们坐在餐厅外的墙上聊天，等待出租车。当她站起来时，左腿突然弯曲，导致她摔倒。“我没有喝醉，”她说。“我只是摔了一跤，需要人把我扶起来。”
第二天早上，弗里德曼醒来时，感到左腿麻木的部位刺痛。“我百分之百确定我有椎间盘突出，”她回忆道。过去几天，她一直在“抬着一吨重的箱子，拖着”装满衣服样品的沉重行李箱去参加会议。几年前，她的左臂也因颈部两个椎间盘突出而感到类似的疼痛。
“我想我得了坐骨神经痛，”她说，指的是放射到腿部的疼痛，通常由骨刺或椎间盘压迫坐骨神经引起。
接下来的八周，弗里德曼在洛杉矶和曼哈顿的医生办公室和急诊室之间辗转，忍受着她所称的“可笑的”疼痛。她的腿经常无力，必须用手抬起。
2019年12月，弗里德曼在纽约一家医院住了9天，出院前几小时，她得知自己患上了一种似乎毫无征兆的严重疾病。
“我来自一个有心脏病和癌症家族，”54岁的弗里德曼说。“我从未想过会这样。”
在飞机上哭泣
由于她剧烈的疼痛和行走困难，弗里德曼的朋友开车把她送到了洛杉矶一家教学医院的急诊室。医生怀疑她有坐骨神经痛，给她开了麻醉止痛药迪劳吗啡（Dilaudid）。他们建议如果三天内没有好转，就应该回来。
慢性疼痛是可怕的，新的理解方法可能会有所帮助。
弗里德曼没有好转，摔了几次跤。她再次回到急诊室，接受了下脊椎的核磁共振扫描，但没有发现任何问题。医生给她开了一种更强效的阿片类药物，但她表示，这种药物几乎没有缓解疼痛。两天后，她飞回纽约。“我只是坐在飞机上哭，”弗里德曼回忆道。
她咨询了曼哈顿的一位整形外科医生，他检查了核磁共振成像并拍了X光片。由于无法确定问题所在，他将弗里德曼转介给了一位脊柱专家。这位专家感到困惑，另一位脊柱整形医生也是。后者给她的下背部注射了两次硬膜外类固醇，但当这两种疼痛都没有缓解时，他建议她去看神经科医生。
弗里德曼记得，面对无休止的痛苦和没有解释的绝望感，她感到无比沮丧。
神经科医生要求进行肌电图测试和神经传导研究，以检查弗里德曼腿部神经和肌肉的功能。结果显示，疼痛似乎来自她的骨盆前部，而不是脊柱。他担心她可能有血凝块或外周动脉疾病，因为斑块的积累限制了血液流动，静脉变得狭窄，因此要求对她的左腿进行腹股沟以下的超声波检查，并进行CTA（检查血管异常的扫描）。
在测试计划的几天前的一个周日早晨，弗里德曼前往曼哈顿教学医院的急诊室，该医院是这位神经科医生的附属医院。
“我再也无法忍受这种痛苦了，”她回忆道。等了几个小时后，她被带到一个检查室。她说，在那里，一位年轻的医生告诉她，急诊室的工作人员有“更重要的事情要做”，建议她回家。弗里德曼不确定是什么促使他这么说，但他似乎认为她患有坐骨神经痛，需要休息。
一位女性经过艰难的寻找，终于找到了她腹痛的可能原因，而寻求医生的帮助则要困难得多。
耻辱的遭遇
“那是最糟糕的时刻，”她回忆起往事，泪水夺眶而出。“被告知你真的没什么问题，你应该回家。我感到非常羞愧。”
不久之后，弗里德曼去了西奈山的急诊室，这是一家教学医院，她在这里看神经科医生治疗慢性偏头痛已有几年。
他们的接待截然不同。医生们为她入院，来自肿瘤学、神经学、内分泌学和风湿病学等不同专业的团队开始安排检查，试图找出弗里德曼到底出了什么问题，她获得了一个绰号：“奇怪的腿女士”。
起初，医生把注意力集中在她卵巢上一个被描述为“令人担忧”的肿块上，最终被认为是良性的。一个“高度可疑”的甲状腺结节同样被排除。医生注意到，弗里德曼的腿部力量在一个疗程的类固醇后有所改善，她能够走路，尽管她的疼痛依然严重。坐骨神经痛再次被排除，扫描显示只有轻微的脊柱退行性变。
类固醇药物给我带来了令人不安的副作用，改变了我的生活，有好有坏。
但弗里德曼的肌电图和神经传导检查显示异常，核磁共振显示她的左股神经有炎症，这是腿部最大的神经之一，负责控制运动和感知疼痛。
医生怀疑她的甲状腺功能障碍史和类固醇治疗的改善表明，这是一种自身免疫性疾病，身体错误地攻击自己；他们开始研究各种可能性。PR3检测抗中性粒细胞胞质抗体（ANCA），一种错误地攻击健康白细胞的蛋白质，血液检测PR3阳性大大缩小了选择范围。
弗里德曼出院那天，一群风湿病专家来到她的病房，告诉她，他们认为她患有肉芽肿合并多血管炎（GPA），以前被称为韦格纳氏病。GPA是一种血管炎，血管炎症会损害器官，通常影响肾脏、肺和鼻窦。
GPA类似于感染，可能突然发生，也可能持续数周或数月。严重程度和症状因受累器官而异。治疗包括大剂量的皮质类固醇，通常与其他强效药物一起使用以镇定免疫系统。如果及早治疗，完全康复是可能的；如果不治疗，GPA可能是致命的。
一个“非典型表现”
20世纪70年代初，美国国家过敏和传染病研究所的资深主任安东尼·S·福奇和他的同事们在职业生涯之初描述了这种疾病的发病机制，当时大多数人在两年内就因这种疾病死亡。福奇还帮助设计了治疗GPA的药物，有效率达95%。
在弗里德曼的病例中，疾病攻击了她的股神经。“这是一种有点非典型的表现，”西奈山的风湿病专家迟玮玮说，她在弗里德曼确诊后不久就开始治疗她。弗里德曼还有鼻窦炎和流鼻血的病史，这可能是GPA的早期迹象。
她立即开始服用大剂量的类固醇，这提高了她腿的功能，但对减轻疼痛没有任何作用；她股神经的损伤可能是永久性的。Chi说，通常用来治疗她疼痛的药物都不起作用，因此“她暂时在服用鸦片。”
“她的病例中最令人困惑的部分是持续的疼痛，”这种疼痛仍然很严重，没有减轻，迟说。“我讨厌给人们服用慢性阿片类药物，但我们已经尝试了很多其他方法，但都没有真正起作用。”
“我只是在抓自己。”一位退休护士止不住抓挠，她担心自己要接受器官移植。
弗里德曼确诊后的两年半时间过得很艰难。她曾多次因急性胰腺炎住院，这是一种严重而痛苦的胰腺炎症，通常由胆结石引起。她在住院期间从医院室友那里感染了冠状病毒。2021年5月，弗里德曼接受了摘除胆囊的手术。
她经营了20年的生意因大流行而崩溃。弗里德曼说，她被迫关闭了陈列室，解雇了5名员工；她现在在家工作。
由于她的生命依赖于抑制免疫系统的药物疗法，冠状病毒带来了更高的风险。她在前两剂疫苗中几乎没有得到任何保护，因为她的身体没有产生抗体。
2021年底，当微米波席卷纽约市时，弗里德曼决定她不能冒险和家人一起住在那里，因为她的家人有一个上高中的儿子。她逃到加州科切拉谷的一个小城市，离她哥哥不远，两个月前回到了纽约。（她还是在1月份感染了COVID-19。）
在加州，她接受了Evusheld的注射，这是一种被批准用于免疫功能低下人群的实验性药物。医生希望她在4月回到纽约后接种了一剂不同的冠状病毒疫苗后能产生抗体。
在GPA之前，她的健康状况一直很好。她说：“这种疾病很可怕，真的让我很难受。”“了解这种病的人不多，很多患者病情都很严重。”
弗里德曼“在过去的三年里病情相对稳定，”迟说，她的病情严重程度为“中等”。她没有快速肾衰竭等危及生命的器官疾病。
这位风湿病学家补充说：“在最严重的情况下，人们可能一天都很健康，第二天就进了重症监护病房。”“这是一种无法预测的疾病。”
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